![日本胆道閉鎖症研究会 [Japanese Biliary Atresia Society]](./img/header_logo.png){kind=logo}
全国登録
胆道閉鎖症全国登録事業について
胆道閉鎖症という新生児期から乳児期に肝臓・胆管に発症する、原因不明の難病に対して、その現状を把握して治療成績の向上を目指すための事業です。本事業は、日本胆道閉鎖症研究会が主体となって行う事業であり、1989年から毎年継続して行われております。また本事業は国が定める疫学研究に関する倫理指針ならびに臨床研究に関する倫理指針に則って行われており、とくに患者さんの個人情報の取り扱いには細心の注意が払われております。
登録内容は毎年1回の日本胆道閉鎖研究会において集計、報告され、さらに日本小児外科学会雑誌に詳細な内容が掲載されており、胆道閉鎖症の診断、治療成績の向上に寄与しております。
胆道閉鎖症の患者さんならびにそのご家族には本事業に対するご理解とご協力を賜りますよう何卒よろしくお願いいたします。
本事業についてのお問い合わせは、お問い合わせページ・メールフォームよりお願いします。
胆道閉鎖症 全国登録ウェブシステム
登録用紙ダウンロード
- 初回登録用紙（PDF)
- 移植登録用紙（PDF)
- 追跡登録用紙（PDF)
胆道閉鎖症の重症度分類については"難病情報センターホームページ"（https://www.nanbyou.or.jp/） をご参照ください。